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희귀난치성질환자

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희귀질환자 의료비지원

  • 지원대상자 및 해당질환
  • 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(만성신부전증 등 1,147개 다운받기)에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀질환자 산정특례에 등록된 환자에 대하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준에 적합한 자
  • 지원범위별 지정 대상질환
  • 희귀질환자 의료비지원 사업 해당 질환(1,147개) 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금(비급여는 제외)
  • 근육병,다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질디스트로피, 글리코젠축적병(폼페병 등), 샤르코-마리-투스 병, 길랭-바레 증후군
  • - 보장구구입비(요양급여 본인부담금, 장애인 등록자)
  • - 호흡보조기 및 기침유발기 대여료(요양급여 본인부담금, 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
  • <크로이펠츠야콥병, 중증근육무력증, 특발성폐섬유증 추가 지원>
  • - 간병비(월 30만원, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자)
  • <크로이펠츠야콥병, 지방산대사장애, 크라베병, 레트증후군 추가 지원>
  • 고전적 페닐케톤뇨증, 단풍시럽뇨병, 프로피온산혈증, 메틸말론산혈증, 아이소발레린산혈증, 호모시스틴뇨증, 요소회로 대사장애환자
  • - 특수식이 구입비(특수조제분유 연간 360만원 이내, 저단백햇반 연간 168만원 이내)
  • 지원기간
  • -2년마다 소득 및 재산조사를 실시하여 등록기간 연장
  • 신청방법
  • 보건소방문신청 또는 온라인신청-질병관리청 희귀질환 헬프라인 (https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/ptlcontents/selectPtlConSent.do?schSno=139&menu=B0151)
  • 신청서식 다운받기1가구2환자혈우병입원
  • 1. 별지 제1호 서식(희귀질환자 등록 신청서)
  • 2. 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)
  • 3. 별지 제3호 서식(금융정보 등(금융신용보험정보) 제공 동의서
  • 4. 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)
  • 5. 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)
  • ※ 소득 재산조사를 면제하는 특례자
  • - 별지 제6호 서식(희귀질환 특례자 등록 신청서) 또는 별지 제7호 서식(혈우병 입원 특례자 등록 신청서)
  • - 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)
  • 구비서류
  • 건강보험증 또는 의료급여증 1부
  • 가족관계 증명서(상세)(환자기준으로 발급, 부양자가족 포함) 각 1부
  • 최근 3개월 이내 발급된 최종진단서 1부
  • 소득관계서류(월급명세서, 소득금액증명원 등)
  • 임대차계약서(해당자에 한함 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인)
  • 금융관계 서류(정기예금, 적금 잔액증명서, 보통예금 3개월 거래내역확인서, 부채증명원 등)
  • 장애인증명서 및 자동차보험 계약서 사본 각 1부(해당자에 한함)
  • 환자 통장사본 1부
  • ※ 보건복지부 희귀난치정보망 참조(http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.jsp)
  • 2022년 소득재산기준 일람표 다운받기
  • 문의사항 : 의약과 > 검진팀 ☎330-1752
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    • 담당부서 : 가족보건팀